👉 Qu'est ce que l'Alliance ? L'Alliance maladies rares est une association regroupant des associations de malades. Parmi ses missions : faire connaître les maladies rares auprès des pouvoirs publics et des professionnels de santé. L'Association Syndrome de Cowden fait partie des 230 associations membres.
👉 L'Alliance était en congrès le 30 et le 31 mai en région parisienne. Objectif affiché : "Se retrouver, s'informer et échanger pour avancer dans nos combats communs."L'Association Syndrome de Cowden était représentée par Léa Robert qui évoque un "congrès intéressant et instructif" au cours duquel "j'ai pu communiquer et faire de belles rencontres avec d'autres associations".
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