L'association travaille pour être référencée sur les sites d'expertises dédiés aux maladies rares
D'après le ministère de la Santé
Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie. Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe...
Orphanet
Alliance maladies rares
Plateforme lilloise d'expertise maladies rares
