Chaque témoignage sur la maladie est précieux. L'association cherche donc des personnes souhaitant partager leur vécu. Plusieurs témoignages sont en ligne sur notre chaîne Youtube. Pourquoi témoigner ?
le Syndrome de Cowden est une maladie génétique rare, c'est important de montrer que nous existons.
Pour dire aux personnes touchées par le Syndrome de Cowden qu'elles ne sont pas seules et qu'il existe une association d'entraide de personnes touchées par cette maladie.
Parce que d'une personne à l'autre, le Syndrome de Cowden est différent. Nos histoires peuvent aider les autres, et peut-être aider les médecins nous suivant.
Si vous souhaitez témoigner (c'est anonyme). Contactez nous par mail : syndromecowden@gmail.com. Ou directement via le site.
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