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  • Photo du rédacteurHartmann Sandra

Témoignage sur Europe 1

Arzhela Robert, présidente de l'Association pour le Syndrome de Cowden s'est exprimé vendredi 15 mars 2024 dans la libre antenne d'Europe 1, animée par Olivier Delacroix. Bonne écoute !  ✔️ Cliquez sur l'image pour accéder à la page d'écoute.











✏️ La balade solidaire Fondation Groupama dans la Nièvre.

✏️ L'étude Coco de l'Institut Bergonie à Bordeaux. Vous pouvez nous contacter à ce sujet, nous vous expliquerons plus précisement ce dont il s'agit et quels sont les profils de patients recherché.

✏️ Les partenariats avec les filières de santé DéfiScience, Anddirares, Fimatho et Tête Cou.

✏️ Nous avons assisté à différents webinaires et webconférences sur plusieurs thèmes différents. Nous avons pu parler des problèmes rencontrés par les patients vivant avec le Syndrome de Cowden et leurs proches.


✏️ Nous avons fortement communiqué sur le Syndrome de Cowden auprès du public et des professionnels de santé tout au long de l'année


✏️ Avec les publications de la BNDMR, nous avons constaté une importante augmentation des cas de Syndrome de Cowden et de la mutation du gène Pten. Au 1er novembre 2023, les données de la BNDMR recensaient 492 cas de Syndrome de Cowden... #SyndromeDeCowden #MaladieRare #PTEN #CS #CowdenDisease #HandicapInvisible

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