La réforme Ma Santé 2022 transforme l'offre hospitalière : concentration de l'expertise, plateaux techniques spécialisés et filières de recours.

Le projet de réforme des affections de longue durée (ALD) est au cœur des inquiétudes. Face au déficit de l’Assurance Maladie, le gouvernement vise des économies, mais la communauté des malades chroniques, dont ceux atteints de maladies rares, craint un alourdissement du reste à charge.

Le dépistage est vital car le syndrome de Cowden augmente significativement le risque de développer certains cancers à un âge précoce. Le diagnostic repose sur des critères cliniques et est confirmé par un test génétique (mutation PTEN).

Le 6 décembre, l’association sera présente à la Marche du Téléthon 2025 à Paris pour représenter et donner de la visibilité au Syndrome de Cowden et à l'Association Syndrome de Cowden. 

La routine, le quotidien... on connaît tous. Mais parfois, au milieu de l’ordinaire se cachent des moments qui nous ont marqués, des défis relevés avec brio, ou simplement des pensées qui méritent d'être partagées. C'est exactement l'esprit de notre prochain café virtuel !

découvrez où est posé le diagnostic (génétique, dermatologie, autisme, etc.), bien au-delà de l'oncogénétique. Rôle de l'Association Syndrome de Cowden.

Le cancer et ses traitements peuvent perturber l’alimentation et fragiliser l’équilibre nutritionnel. Maintenir un bon état nutritionnel est pourtant essentiel pour mieux tolérer les traitements et préserver sa qualité de vie.

Les étudiants du master "Conseiller en génétique" ont découvert l'importance des associations de patients dans le parcours de soin des malades.

Imaginez un combat qui se mène chaque jour, mais qui reste invisible aux yeux de tous. C'est l'histoire de Priscilia* et de sa fille Louan* qui vivent avec le syndrome de Cowden.

Prochaine thématique de notre café virtuel : Organisation vie de famille, travail, école, rendez-vous médicaux et opérations

Vivre avec le syndrome de Cowden : un guide pour les patients et leurs familles

Découvrez le guide essentiel pour les enseignants. Comprenez le syndrome de Cowden et adaptez votre pédagogie pour un élève porteur d'une mutation PTEN.

Plus de 700 personnes recensées pour le syndrome de Cowden et ses syndromes associés

L'Association Syndrome de Cowden vous invite à prendre part à l'enquête menée par Eurodis -Rare Diseases Europe.

Partir en vacances avec une pathologie lourde et un traitement quotidien demande de l'organisation.

La synergie entre la science et la technologie propulse la recherche sur le cancer vers de nouveaux horizons.

Les ALD touchent plus de 11 millions de personnes en France, elles donnent droit à une prise en charge à 100 % des soins en lien avec la pathologie. Le gouvernement a récemment laissé entendre que la prise en charge à 100 % pourrait être partiellement revue pour des raisons budgétaires.

Que faire pour s'ccuper l'esprit lorsque l'on est en salle d'attente...

Prêts à chausser vos baskets ? Qui plus est pour une cause solidaire ? Suivez le guide, pour les explcations... Le dimanche 29 juin approche à grands pas. En participant à cette randonnée solidaire à Coulanges-sur-Yonne, vous offrez bien plus qu'une simple marche. L'intégralité des bénéfices sera reversée à l'Association Syndrome de Cowden.

L'Alliance Maladies Rares, fondée en 2000, est une fédération d'associations de patients rassemblant plus de 230 associations membres (dont l'Association Syndrome de Cowden).