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L'Alliance Maladies Rares : un collectif d'association représentant les maladies rares
L'Alliance Maladies Rares, fondée en 2000, est une fédération d'associations de patients rassemblant plus de 230 associations membres (dont l'Association Syndrome de Cowden).
Hartmann Sandra
il y a 2 minutes1 min de lecture
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Le deuxième avis médical
Face à un diagnostic complexe, un traitement lourd ou des doutes persistants, saviez-vous que vous avez le droit d'obtenir un deuxième avis médical ? Il peut vous permettre de bien comprendre votre diagnostic, de mieux vous armer pour faire face à la maladie.
Hartmann Sandra
16 juin1 min de lecture
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Groupes de parole : prochain rendez-vous le 8 juin
L’Association Syndrome de Cowden propose régulièrement des groupes de parole ouverts aux malades et à leurs aidants. Un espace pour partager son vécu, échanger autour des conséquences de la maladie.
Hartmann Sandra
7 juin1 min de lecture
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Le syndrome de Cowden : une énigme génétique cachée derrière des symptômes apparemment anodins
Le syndrome de Cowden et sa surveillance médicale rigoureuse.
Hartmann Sandra
2 juin1 min de lecture
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Un combat quotidien….
Aurélie a 14 ans et habite au Canada. Elle est atteinte du syndrome de Cowden. Elle a écrit un texte parlant de sa maladie et de son combat quotidien.
Hartmann Sandra
26 mai2 min de lecture
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Comprendre le syndrome de Cowden : un guide essentiel
Le syndrome de Cowden, souvent sous-diagnostiqué, est une affection génétique rare qui augmente considérablement le risque de développer certains types de cancer.
Hartmann Sandra
19 mai2 min de lecture
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Occupation en salle d'attente : laisser vagabonder votre esprit, faites des exercices de respiration
Le suivi d'une maladie chronique, c'est souvent du temps en salle d'attente... et parfois c'est long. "Je suis dans une salle d'attente, que puis-je faire pour m'occuper l'esprit ?
Hartmann Sandra
12 mai2 min de lecture
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Un événement sportif pour sensibiliser au syndrome de Cowden
Vendredi 11 avril, le collège Jean-Roch-Coignet de Courson-les-Carrières organise un cross au profit de l'Association Syndrome de Cowden.
Hartmann Sandra
10 avr.1 min de lecture
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Le syndrome de Cowden : les avancées de la recherche et les perspectives
Ces derniers mois, la recherche sur le syndrome de Cowden a mis l'accent sur une meilleure compréhension du gène PTEN et de ses mutations.
Hartmann Sandra
31 mars1 min de lecture
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Le Comité interministériel du handicap (CIH) : un engagement renouvelé pour l'inclusion
L'Association Syndrome de Cowden suit avec intérêt les avancées en matière d'accessibilité et d'inclusion.
Hartmann Sandra
24 mars1 min de lecture
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Syndrome de Cowden : se connecter, s'entraider, se soutenir grâce à la cartographie collaborative
L'Association Syndrome de Cowden a mis en place une carte interactive pour visualiser les personnes concernées par cette maladie.
Hartmann Sandra
17 mars1 min de lecture
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28 février: Journée internationale des maladies rares
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une...
Hartmann Sandra
28 févr.1 min de lecture
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Syndrome de Cowden : mieux comprendre cette maladie rare
Le syndrome de Cowden est une maladie génétique rare. De nombreuses personnes mènent une vie normale et épanouie, grâce à un suivi médical.
Hartmann Sandra
17 févr.1 min de lecture
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Le syndrome de Cowden en vidéo
L'association poste régulièrement des petites vidéos explicatives sur le syndrome de Cowden.
Hartmann Sandra
10 févr.1 min de lecture
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Les personnes atteintes du syndrome de Cowden : un parcours de soin multiple
Chaque malade du syndrome de Cowden a un parcours de soin différent, des pathologies différentes.
Hartmann Sandra
3 févr.1 min de lecture
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La loi Handicap a 20 ans
La loi Handicap a 20 ans. Les handicaps sont multiples.
Hartmann Sandra
27 janv.1 min de lecture
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Connaissez-vous le loup burn-out....
Maladie rare, charge mentale et importance de la prévention, organisation des rendez-vous médicaux.
Hartmann Sandra
20 janv.1 min de lecture
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Vigilance et suivi
Le syndrome de Cowden est une maladie génétique orpheline rare. La prise en charge des patients est multidisciplinaire.
Hartmann Sandra
13 janv.1 min de lecture
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Les vœux de l'association
L'association Syndrome de Cowden présente ses vœux pour 2025.
Hartmann Sandra
6 janv.1 min de lecture
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Nos réseaux sociaux
L'Association Syndrome de Cowden continue de se déployer sur les réseaux sociaux Parce qu'il faut continuer de se faire entendre ! -...
Hartmann Sandra
30 déc. 20241 min de lecture
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