Hartmann Sandra
L'étude Coco : les patients sont mis à contribution pour comprendre la maladie
L'Institut Bergonié de Bordeaux mène une étude sur les patients atteints du syndrome de Cowden
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9 sept.1 Min
L'importance du suivi
Suite à des échanges entre patients et parents de patients, nous constatons que beaucoup ont eu les premiers symptômes durant l’enfance...
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Hartmann Sandra
12 juil.1 Min
La balade solidaire du dimanche 2 juin
Groupama Auvergne-Rhône-Alpes, par le bais de la Fondation Groupama a organisé des balades solidaires un peu partout dans cette grande...
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Hartmann Sandra
12 juil.1 Min
Le syndrome de Cowden, parlons-en...
Connaissez-vous le syndrome de Cowden ?
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Hartmann Sandra
8 juin1 Min
Les médias parlent de nous
L'Association Syndrome de Cowden est présente dans les médias. C'est un long travail pour faire parler du syndrome de Cowden.
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Hartmann Sandra
5 juin1 Min
Congrès Alliance maladies rares : l'Association Syndrome de Cowden était présente
L'Alliance maladies regroupe des associations de malades. L'Association Syndrome de Cowden fait partie des associations membres.
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Hartmann Sandra
10 mai1 Min
📣 L'association est reconnue d'intérêt général
Nous sommes heureux de vous annoncer que l'Association Syndrome de Cowden est désormais reconnue d'intérêt général. Cela signifie que...
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Hartmann Sandra
5 mai1 Min
La balade solidaire
J'ai l'honneur de vous annoncer que, pour la 3e année, la nouvelle Balade Solidaire organisée par Groupama Auvergne Rhône-Alpe se...
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Hartmann Sandra
5 mai1 Min
Les groupes de parole
L'Association Syndrome de Cowden propose désormais des groupes de parole pour les malades et leurs aidants. Partager son vécu sur la...
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Hartmann Sandra
5 mai1 Min
Témoignage sur Europe 1
Arzhela Robert, présidente de l'Association pour le Syndrome de Cowden s'est exprimé vendredi 15 mars 2024 dans la libre antenne d'Europe...
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Hartmann Sandra
4 janv.1 Min
Notre rétrospective 2023 et en avant pour 2024
En janvier, c'est l'occasion de regarder un peu dans le rétro. Qu'avons-nous fait en 2023 ? Retour sur quelques événements pour...
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Hartmann Sandra
5 août 20231 Min
La balade solidaire du dimanche 4 juin
Dimanche 4 juin, à Prémery dans la Nièvre, c'était la balade solidiaire Groupama organisé au profit de l'association pour le Syndrome de...
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Hartmann Sandra
19 mars 20231 Min
Dimanche 4 juin : balade solidaire Groupama au profit de l'association à Premery dans la Nièvre
Pour sensibiliser aux maladies rares et financer des projets, les caisses régionales organisent chaque année des balades et événements...
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Hartmann Sandra
19 mars 20231 Min
L'association travaille pour être référencée sur les sites d'expertises dédiés aux maladies rares
D'après le ministère de la Santé Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de...
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Hartmann Sandra
18 oct. 20221 Min
Dimanche 23 octobre : une journée pour PTEN
Au milieu d'Octobre rose, ce mois dédié à la prévention contre le cancer du sein, saviez-vous qu'il existait une journée pour le gène...
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Hartmann Sandra
24 juil. 20221 Min
Notre chaîne Youtube
Chaque témoignage sur la maladie est précieux. L'association cherche donc des personnes souhaitant partager leur vécu. Plusieurs...
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Hartmann Sandra
23 juil. 20221 Min
Quelques photos de la balade solidaire organisée par Groupama le 12 juin à Pouilly-sur-Loire
La Fondation Groupama organise tous les ans des marches solidaires au profit d'association de maladies rares ou génétiques. Notre...
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Hartmann Sandra
22 avr. 20221 Min
Qu'est-ce que le Syndrome de Cowden ?
Le Syndrome de Cowden, ou maladie de Cowden, est une rare maladie génétique caractérisé par des hamartomes multiples et disséminés, et...
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Hartmann Sandra
22 avr. 20221 Min
Bénévoles
L'association recherche des bénévoles. Toute aide est la bienvenue. N'hésitez pas à nous contacter via les réseaux sociaux, directement...
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Hartmann Sandra
22 avr. 20221 Min
En live sur Facebook
Des membres du bureau étaient en live ce dimanche 24 avril, pour interagir avec les membres du groupe Facebook. Voici la première partie,...
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