L’ Association
Syndrome de Cowden

 

Je suis Arzhela, présidente de l’association. Le Syndrome de Cowden m'a été diagnostiqué en 1997. Très rapidement, j’ai eu le plaisir d’être en contact avec d’autres patients, pour partager et surtout se soutenir mutuellement.

En 2001, j'ai participé à une association liée à Cowden. Après une petite pause, en 2019, j’ai voulu à nouveau communiquer avec d’autres personnes concernée par ce syndrome en créant le groupe Facebook Syndrome de Cowden. Ce groupe est privé. C'est un groupe sur lequel nous pouvons parler de nos expériences, nos ressentis, nos coups de gueules, nos questions, etc. Nous ne remplaçons pas les consultations auprès de médecins. Nous nous soutenons et conseillons.
 

Ensemble, nous sommes plus forts
 

Nous nous sentons beaucoup moins seuls face à cette maladie génétique rare et orpheline de traitement. Ensemble, nous sommes plus forts.

Avec plusieurs membres du groupe Facebook, nous avons créé une association en 2021, pour informer et sensibiliser le plus de monde possible : les patients et leurs proches, le corps médical et éducatif, etc.

Le plus gros de notre travail et le plus important est la diffusion d’informations pour essayer de réduire les difficultés de chacun.

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Pour toutes demandes de renseignements ou aides, vous pouvez nous rejoindre sur le groupe Facebook Syndrome de Cowden, sur notre compte Instagram asso.syndrome.de.cowden ou nous contacter par mail syndromecowden@gmail.com.

 

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