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de l'Association
Syndrome de Cowden,
reconnue d'intérêt général
Le syndrome de Cowden en deux mots
Le syndrome de Cowden, ou maladie de Cowden, est une rare maladie génétique caractérisé par des hamartomes multiples et disséminés, et par un risque accru de développer certaines tumeurs malignes (mutation du gène PTEN). Les hamartomes sont retrouvés principalement sur la peau, les seins, la thyroïde, le tractus gastro-intestinal, l'endomètre et le cerveau.
Pour en savoir plus, quelques liens vers des publications médicales :
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Portail des maladies rares : orpha.net.
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Academie nationale de médecine : academie-medecine.fr.
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Wikipédia dispose aussi d'une page sur cette maladie.
Sans oublier les témoignages de personnes atteintes du syndrome de Cowden que l'association recueille pour faire connaître davantage la maladie. Vous pouvez les retrouver sur la chaîne Youtube de l'association.
Lorsqu'elle le peut l'association échange aussi avec les professionnels de santé travaillant sur le syndrome de Cowden.
L'association reconnue d'intérêt général (NB : nous pouvons fournir un reçu fiscal pour les dons) propose aussi des groupes de parole pour les malades et leurs aidants.