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Hartmann Sandra
4 janv. 20241 min de lecture
Notre rétrospective 2023 et en avant pour 2024
En janvier, c'est l'occasion de regarder un peu dans le rétro. Qu'avons-nous fait en 2023 ? Retour sur quelques événements pour...
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Hartmann Sandra
5 août 20231 min de lecture
La balade solidaire du dimanche 4 juin
Dimanche 4 juin, à Prémery dans la Nièvre, c'était la balade solidiaire Groupama organisé au profit de l'association pour le Syndrome de...
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Hartmann Sandra
24 juil. 20221 min de lecture
Notre chaîne Youtube
Chaque témoignage sur la maladie est précieux. L'association cherche donc des personnes souhaitant partager leur vécu. Plusieurs...
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Hartmann Sandra
23 juil. 20221 min de lecture
Quelques photos de la balade solidaire organisée par Groupama le 12 juin à Pouilly-sur-Loire
La Fondation Groupama organise tous les ans des marches solidaires au profit d'association de maladies rares ou génétiques. Notre...
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Hartmann Sandra
22 avr. 20221 min de lecture
Qu'est-ce que le Syndrome de Cowden ?
Le Syndrome de Cowden, ou maladie de Cowden, est une rare maladie génétique caractérisé par des hamartomes multiples et disséminés, et...
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Hartmann Sandra
22 avr. 20221 min de lecture
En live sur Facebook
Des membres du bureau étaient en live ce dimanche 24 avril, pour interagir avec les membres du groupe Facebook. Voici la première partie,...
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