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L'importance du suivi
Suite à des échanges entre patients et parents de patients, nous constatons que beaucoup ont eu les premiers symptômes durant l’enfance...
Hartmann Sandra
8 sept. 20241 min de lecture
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La balade solidaire du dimanche 2 juin
Groupama Auvergne-Rhône-Alpes, par le bais de la Fondation Groupama a organisé des balades solidaires un peu partout dans cette grande...
Hartmann Sandra
12 juil. 20241 min de lecture
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Le syndrome de Cowden, parlons-en...
Connaissez-vous le syndrome de Cowden ?
Hartmann Sandra
11 juil. 20241 min de lecture
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Les médias parlent de nous
L'Association Syndrome de Cowden est présente dans les médias. C'est un long travail pour faire parler du syndrome de Cowden.
Hartmann Sandra
7 juin 20241 min de lecture
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Congrès Alliance maladies rares : l'Association Syndrome de Cowden était présente
L'Alliance maladies regroupe des associations de malades. L'Association Syndrome de Cowden fait partie des associations membres.
Hartmann Sandra
5 juin 20241 min de lecture
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📣 L'association est reconnue d'intérêt général
Nous sommes heureux de vous annoncer que l'Association Syndrome de Cowden est désormais reconnue d'intérêt général. Cela signifie que...
Hartmann Sandra
10 mai 20241 min de lecture
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La balade solidaire
J'ai l'honneur de vous annoncer que, pour la 3e année, la nouvelle Balade Solidaire organisée par Groupama Auvergne Rhône-Alpe se...
Hartmann Sandra
5 mai 20241 min de lecture
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Les groupes de parole
L'Association Syndrome de Cowden propose désormais des groupes de parole pour les malades et leurs aidants. Partager son vécu sur la...
Hartmann Sandra
5 mai 20241 min de lecture
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Témoignage sur Europe 1
Arzhela Robert, présidente de l'Association pour le Syndrome de Cowden s'est exprimé vendredi 15 mars 2024 dans la libre antenne d'Europe...
Hartmann Sandra
5 mai 20241 min de lecture
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Notre rétrospective 2023 et en avant pour 2024
En janvier, c'est l'occasion de regarder un peu dans le rétro. Qu'avons-nous fait en 2023 ? Retour sur quelques événements pour...
Hartmann Sandra
4 janv. 20241 min de lecture
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La balade solidaire du dimanche 4 juin
Dimanche 4 juin, à Prémery dans la Nièvre, c'était la balade solidiaire Groupama organisé au profit de l'association pour le Syndrome de...
Hartmann Sandra
5 août 20231 min de lecture
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Notre chaîne Youtube
Chaque témoignage sur la maladie est précieux. L'association cherche donc des personnes souhaitant partager leur vécu. Plusieurs...
Hartmann Sandra
24 juil. 20221 min de lecture
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Quelques photos de la balade solidaire organisée par Groupama le 12 juin à Pouilly-sur-Loire
La Fondation Groupama organise tous les ans des marches solidaires au profit d'association de maladies rares ou génétiques. Notre...
Hartmann Sandra
23 juil. 20221 min de lecture
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Qu'est-ce que le Syndrome de Cowden ?
Le Syndrome de Cowden, ou maladie de Cowden, est une rare maladie génétique caractérisé par des hamartomes multiples et disséminés, et...
Hartmann Sandra
22 avr. 20221 min de lecture
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En live sur Facebook
Des membres du bureau étaient en live ce dimanche 24 avril, pour interagir avec les membres du groupe Facebook. Voici la première partie,...
Hartmann Sandra
22 avr. 20221 min de lecture
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