Le projet de réforme des affections de longue durée (ALD) est au cœur des inquiétudes. Face au déficit de l’Assurance Maladie, le gouvernement vise des économies, mais la communauté des malades chroniques, dont ceux atteints de maladies rares, craint un alourdissement du reste à charge.

Le 6 décembre, l’association sera présente à la Marche du Téléthon 2025 à Paris pour représenter et donner de la visibilité au Syndrome de Cowden et à l'Association Syndrome de Cowden. 

Les étudiants du master "Conseiller en génétique" ont découvert l'importance des associations de patients dans le parcours de soin des malades.

Imaginez un combat qui se mène chaque jour, mais qui reste invisible aux yeux de tous. C'est l'histoire de Priscilia* et de sa fille Louan* qui vivent avec le syndrome de Cowden.

Vivre avec le syndrome de Cowden : un guide pour les patients et leurs familles

L'Association Syndrome de Cowden vous invite à prendre part à l'enquête menée par Eurodis -Rare Diseases Europe.

Les ALD touchent plus de 11 millions de personnes en France, elles donnent droit à une prise en charge à 100 % des soins en lien avec la pathologie. Le gouvernement a récemment laissé entendre que la prise en charge à 100 % pourrait être partiellement revue pour des raisons budgétaires.

L'Alliance Maladies Rares, fondée en 2000, est une fédération d'associations de patients rassemblant plus de 230 associations membres (dont l'Association Syndrome de Cowden).

Vendredi 11 avril, le collège Jean-Roch-Coignet de Courson-les-Carrières organise un cross au profit de l'Association Syndrome de Cowden.

L'Association Syndrome de Cowden suit avec intérêt les avancées en matière d'accessibilité et d'inclusion.

La loi Handicap a 20 ans. Les handicaps sont multiples.