L'Alliance Maladies Rares : un collectif d'association représentant les maladies rares

L'Alliance Maladies Rares, fondée en 2000, est une fédération d'associations de patients rassemblant plus de 230 associations membres (dont l'Association Syndrome de Cowden), représentant près de 3 millions de personnes touchées par les 7 000 à 8 000 maladies rares identifiées. Sa mission principale est de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du grand public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics, pour un diagnostic et une prise en charge équitables.

L'Alliance s'engage activement pour promouvoir la recherche clinique, biomédicale et en sciences humaines et sociales, avec l'espoir de trouver des traitements et d'améliorer la qualité de vie des patients. Elle valorise aussi une recherche participative, intégrant l'expertise des malades et des aidants.

L'Association Syndrome de Cowden participe aux travaux de l'Alliance Maladies Rares.

Ses actions se déclinent en plusieurs axes : informer, former et accompagner les associations membres dans leurs missions, favoriser l'autonomisation des patients, et sensibiliser le public à travers des événements comme la Journée internationale des maladies rares ou des rencontres régionales. Dans ce cadre, des membres de l'Association Syndrome de Cowden se sont rendus à La Baule fin mai. À noter que l'association était aussi représentée au congrés national de l'Alliance qui s'est tenu le 5 et 6 juin à Paris.

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