Hartmann Sandra
Handicap : modernisons nos lois
Le CNCPH souhaite recueillir des propositions qui éclaireront le législateur afin d’élaborer une proposition de loi sur le handicap.
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Hartmann Sandra
23 oct.1 min de lecture
Morceaux choisis, le bilan de nos dernières actions, suite et fin
L'association porte un projet vidéo "Je suis Syndrome de Cowden", pour continuer de se faire entendre,. Nous le disons jamais assez, mais, e
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Hartmann Sandra
8 sept.1 min de lecture
L'importance du suivi
Suite à des échanges entre patients et parents de patients, nous constatons que beaucoup ont eu les premiers symptômes durant l’enfance...
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Hartmann Sandra
11 juil.1 min de lecture
Le syndrome de Cowden, parlons-en...
Connaissez-vous le syndrome de Cowden ?
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Hartmann Sandra
7 juin1 min de lecture
Les médias parlent de nous
L'Association Syndrome de Cowden est présente dans les médias. C'est un long travail pour faire parler du syndrome de Cowden.
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Hartmann Sandra
5 juin1 min de lecture
Congrès Alliance maladies rares : l'Association Syndrome de Cowden était présente
L'Alliance maladies regroupe des associations de malades. L'Association Syndrome de Cowden fait partie des associations membres.
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Hartmann Sandra
4 janv.1 min de lecture
Notre rétrospective 2023 et en avant pour 2024
En janvier, c'est l'occasion de regarder un peu dans le rétro. Qu'avons-nous fait en 2023 ? Retour sur quelques événements pour...
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Hartmann Sandra
19 mars 20231 min de lecture
Dimanche 4 juin : balade solidaire Groupama au profit de l'association à Premery dans la Nièvre
Pour sensibiliser aux maladies rares et financer des projets, les caisses régionales organisent chaque année des balades et événements...
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Hartmann Sandra
19 mars 20231 min de lecture
L'association travaille pour être référencée sur les sites d'expertises dédiés aux maladies rares
D'après le ministère de la Santé Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de...
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