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Vivre avec le syndrome de Cowden : un guide pour les patients et leurs familles
Vivre avec le syndrome de Cowden : un guide pour les patients et leurs familles
Hartmann Sandra
13 oct.2 min de lecture
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Accueillir un élève atteint du syndrome de Cowden : les clés pour bien l'accompagner
Découvrez le guide essentiel pour les enseignants. Comprenez le syndrome de Cowden et adaptez votre pédagogie pour un élève porteur d'une mutation PTEN.
Hartmann Sandra
6 oct.1 min de lecture
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Plus de 700 personnes recensées pour le syndrome de Cowden et ses syndromes associés
Plus de 700 personnes recensées pour le syndrome de Cowden et ses syndromes associés
Hartmann Sandra
29 sept.1 min de lecture
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Votre voix compte : participez à l'enquête mondiale pour faire avancer la cause des maladies rares
L'Association Syndrome de Cowden vous invite à prendre part à l'enquête menée par Eurodis -Rare Diseases Europe.
Hartmann Sandra
22 sept.1 min de lecture
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Cancer : le point sur la recherche
La synergie entre la science et la technologie propulse la recherche sur le cancer vers de nouveaux horizons.
Hartmann Sandra
14 juil.2 min de lecture
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L'Alliance Maladies Rares : un collectif d'association représentant les maladies rares
L'Alliance Maladies Rares, fondée en 2000, est une fédération d'associations de patients rassemblant plus de 230 associations membres (dont l'Association Syndrome de Cowden).
Hartmann Sandra
23 juin1 min de lecture
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Le deuxième avis médical
Face à un diagnostic complexe, un traitement lourd ou des doutes persistants, saviez-vous que vous avez le droit d'obtenir un deuxième avis médical ? Il peut vous permettre de bien comprendre votre diagnostic, de mieux vous armer pour faire face à la maladie.
Hartmann Sandra
16 juin1 min de lecture
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Le syndrome de Cowden : une énigme génétique cachée derrière des symptômes apparemment anodinsÂ
Le syndrome de Cowden et sa surveillance médicale rigoureuse.
Hartmann Sandra
2 juin1 min de lecture
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Un combat quotidien….
Aurélie a 14 ans et habite au Canada. Elle est atteinte du syndrome de Cowden. Elle a écrit un texte parlant de sa maladie et de son combat quotidien.
Hartmann Sandra
26 mai2 min de lecture
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Comprendre le syndrome de Cowden : un guide essentiel
Le syndrome de Cowden, souvent sous-diagnostiqué, est une affection génétique rare qui augmente considérablement le risque de développer certains types de cancer.
Hartmann Sandra
19 mai2 min de lecture
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Occupation en salle d'attente : laisser vagabonder votre esprit, faites des exercices de respiration
Le suivi d'une maladie chronique, c'est souvent du temps en salle d'attente... et parfois c'est long. "Je suis dans une salle d'attente, que puis-je faire pour m'occuper l'esprit ?
Hartmann Sandra
12 mai2 min de lecture
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Un événement sportif pour sensibiliser au syndrome de Cowden
Vendredi 11 avril, le collège Jean-Roch-Coignet de Courson-les-Carrières organise un cross au profit de l'Association Syndrome de Cowden.
Hartmann Sandra
10 avr.1 min de lecture
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Le syndrome de Cowden : les avancées de la recherche et les perspectives
Ces derniers mois, la recherche sur le syndrome de Cowden a mis l'accent sur une meilleure compréhension du gène PTEN et de ses mutations.
Hartmann Sandra
31 mars1 min de lecture
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Le Comité interministériel du handicap (CIH) : un engagement renouvelé pour l'inclusion
L'Association Syndrome de Cowden suit avec intérêt les avancées en matière d'accessibilité et d'inclusion.
Hartmann Sandra
24 mars1 min de lecture
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Syndrome de Cowden : mieux comprendre cette maladie rare
Le syndrome de Cowden est une maladie génétique rare. De nombreuses personnes mènent une vie normale et épanouie, grâce à un suivi médical.
Hartmann Sandra
17 févr.1 min de lecture
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Vigilance et suivi
Le syndrome de Cowden est une maladie génétique orpheline rare. La prise en charge des patients est multidisciplinaire.
Hartmann Sandra
13 janv.1 min de lecture
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Handicap : modernisons nos lois
Le CNCPH souhaite recueillir des propositions qui éclaireront le législateur afin d’élaborer une proposition de loi sur le handicap.
Hartmann Sandra
12 nov. 20241 min de lecture
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Morceaux choisis, le bilan de nos dernières actions, suite et fin
L'association porte un projet vidéo "Je suis Syndrome de Cowden", pour continuer de se faire entendre,. Nous le disons jamais assez, mais, e
Hartmann Sandra
23 oct. 20241 min de lecture
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L'importance du suivi
Suite à des échanges entre patients et parents de patients, nous constatons que beaucoup ont eu les premiers symptômes durant l’enfance...
Hartmann Sandra
8 sept. 20241 min de lecture
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Le syndrome de Cowden, parlons-en...
Connaissez-vous le syndrome de Cowden ?
Hartmann Sandra
11 juil. 20241 min de lecture
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