Un combat quotidien….

Aurélie a 14 ans et habite au Canada. Elle est atteinte du syndrome de Cowden. Elle a écrit ce texte qu'elle nous autorise à publier.

Combat : face à la maladie, face au doute, à chaque jour suffit sa peine.

Les douleurs, la fatigue émotionnelle et physique, les mauvaises nouvelles qui s’empilent.La douleur qui s’installe sans demander la permission, elle qui est là en permanence. Le fait de devoir continue à vivre, même si tu souffres beaucoup. Consulter plusieurs médecins, et que beaucoup te répondent : « je ne sais pas quoi faire avec toi » .

Ce syndrome est tellement hypocrite , il multiplie tellement les risques. Avec cette maladie, l’incertitude devient la routine. Un examen médical peut changer une vie en une heure, un nouvel examen, une nouvelle tumeur à surveiller, un nouveau matin, de nouvelles douleurs.

On sait jamais comment on va se lever le matin, est-ce que cela va bien aller ou on va-t-on passer la journée en pleurs ? Est-ce que aujourd’hui, on aura juste le goût de dormir ou cette journée va bien aller, est- ce qu'on va pouvoir faire ce que nous avons à faire aujourd’hui ? Cette maladie n’atteint pas juste la personne atteinte, mais elle atteint aussi ta famille, ce sont eux qui supportent les jours où tu es incapable de rien faire. Les jours où tu ne fais juste que pleurer car tu as mal. Même si il y a quelques jours que tout va bien.

Je lève mon chapeau à toutes les personnes qui sont atteintes de ce syndrome, syndrome pouvant être comparé à l'enfer sur terre certains jours. MAIS, dans ce chaos, il y a aussi des forces invisibles qui grandissent.

Combat : chaque petit geste du quotidien devient une victoire. Chaque période faite à l’école est un exploit.

Le syndrome de Cowden, avec toutes ses complications, enseigne malgré lui la patience, l’acceptation des limites, la capacité d’adaptation. Il apprend à vivre avec l’incertitude, à savourer chaque instant de répit, à puiser de la force là où il ne semblait n’y avoir plus rien. Cette maladie nous fait se dépasser physiquement, mentalement et émotionnellement. Même si parfois cela est très compliqué, que l'on en veut à la terre. Cette maladie est une raison, pour montrer à la vie de quoi nous sommes capables. N’abandonnons pas, un jour à la fois, dans les moins bons moments, une minute à la fois...

Aurélie Cantin Lachance