Face à un diagnostic complexe, un traitement lourd ou des doutes persistants, saviez-vous que vous avez le droit d'obtenir un deuxième avis médical ? Il peut vous permettre de bien comprendre votre diagnostic, de mieux vous armer pour faire face à la maladie.

Aurélie a 14 ans et habite au Canada. Elle est atteinte du syndrome de Cowden. Elle a écrit un texte parlant de sa maladie et de son combat quotidien.

Le syndrome de Cowden, souvent sous-diagnostiqué, est une affection génétique rare qui augmente considérablement le risque de développer certains types de cancer.

Ces derniers mois, la recherche sur le syndrome de Cowden a mis l'accent sur une meilleure compréhension du gène PTEN et de ses mutations.

Le syndrome de Cowden est une maladie génétique rare. De nombreuses personnes mènent une vie normale et épanouie, grâce à un suivi médical.

L'association poste régulièrement des petites vidéos explicatives sur le syndrome de Cowden.

Chaque malade du syndrome de Cowden a un parcours de soin différent, des pathologies différentes.

Maladie rare, charge mentale et importance de la prévention, organisation des rendez-vous médicaux.

Le syndrome de Cowden est une maladie génétique orpheline rare. La prise en charge des patients est multidisciplinaire.

La charge mentale des patients atteints par le syndrome de Cowden.

L'Association Syndrome de Cowden suit le travail des autres associations de malades et de leurs proche

Le CNCPH souhaite recueillir des propositions qui éclaireront le législateur afin d’élaborer une proposition de loi sur le handicap.