Votre voix compte : participez à l'enquête mondiale pour faire avancer la cause des maladies rares

L'Association Syndrome de Cowden vous invite à prendre part à l'enquête menée par Eurodis -Rare Diseases Europe. Que vous viviez avec le syndrome de Cowden ou une autre maladie rare, ou que vous soyez un proche aidant, votre témoignage est essentiel. Cette étude a pour objectif de mettre en lumière l'impact réel de ces pathologies sur votre vie quotidienne. Elle aborde des sujets importants comme la gestion du stress au travail, l'intégration scolaire et l'inclusion sociale.

Donnez du sens à chaque pièce du puzzle des maladies rares ! L'Association Syndrome de Cowden vous invite à prendre part à l'enquête mondiale d'Eurodis sur l'impact de ces pathologies sur votre vie quotidienne.

En répondant à ce questionnaire d'environ 20 minutes, vous contribuez directement à la recherche sur les maladies rares et aidez à défendre les droits des malades. Les données collectées serviront, entre autres, à plaider auprès des autorités pour une meilleure prise en charge des maladies rares et un soutien accru pour les patients, leurs familles et leurs proches.

✅ L'enquête, disponible en 25 langues, est une opportunité de faire entendre notre voix à l'échelle mondiale.

✅ C'est à vous de jouer en suivant ce lien : https://bit.ly/EnqueteEurodis