La réforme Ma Santé 2022 transforme l'offre hospitalière : concentration de l'expertise, plateaux techniques spécialisés et filières de recours.

Le dépistage est vital car le syndrome de Cowden augmente significativement le risque de développer certains cancers à un âge précoce. Le diagnostic repose sur des critères cliniques et est confirmé par un test génétique (mutation PTEN).

Le 6 décembre, l’association sera présente à la Marche du Téléthon 2025 à Paris pour représenter et donner de la visibilité au Syndrome de Cowden et à l'Association Syndrome de Cowden. 

découvrez où est posé le diagnostic (génétique, dermatologie, autisme, etc.), bien au-delà de l'oncogénétique. Rôle de l'Association Syndrome de Cowden.

Imaginez un combat qui se mène chaque jour, mais qui reste invisible aux yeux de tous. C'est l'histoire de Priscilia* et de sa fille Louan* qui vivent avec le syndrome de Cowden.

Vivre avec le syndrome de Cowden : un guide pour les patients et leurs familles

Plus de 700 personnes recensées pour le syndrome de Cowden et ses syndromes associés

L'Association Syndrome de Cowden vous invite à prendre part à l'enquête menée par Eurodis -Rare Diseases Europe.

La synergie entre la science et la technologie propulse la recherche sur le cancer vers de nouveaux horizons.

Les ALD touchent plus de 11 millions de personnes en France, elles donnent droit à une prise en charge à 100 % des soins en lien avec la pathologie. Le gouvernement a récemment laissé entendre que la prise en charge à 100 % pourrait être partiellement revue pour des raisons budgétaires.

Prêts à chausser vos baskets ? Qui plus est pour une cause solidaire ? Suivez le guide, pour les explcations... Le dimanche 29 juin approche à grands pas. En participant à cette randonnée solidaire à Coulanges-sur-Yonne, vous offrez bien plus qu'une simple marche. L'intégralité des bénéfices sera reversée à l'Association Syndrome de Cowden.

L'Alliance Maladies Rares, fondée en 2000, est une fédération d'associations de patients rassemblant plus de 230 associations membres (dont l'Association Syndrome de Cowden).

Face à un diagnostic complexe, un traitement lourd ou des doutes persistants, saviez-vous que vous avez le droit d'obtenir un deuxième avis médical ? Il peut vous permettre de bien comprendre votre diagnostic, de mieux vous armer pour faire face à la maladie.

Le syndrome de Cowden et sa surveillance médicale rigoureuse.

Aurélie a 14 ans et habite au Canada. Elle est atteinte du syndrome de Cowden. Elle a écrit un texte parlant de sa maladie et de son combat quotidien.

Le syndrome de Cowden, souvent sous-diagnostiqué, est une affection génétique rare qui augmente considérablement le risque de développer certains types de cancer.

Le suivi d'une maladie chronique, c'est souvent du temps en salle d'attente... et parfois c'est long. "Je suis dans une salle d'attente, que puis-je faire pour m'occuper l'esprit ?

Ces derniers mois, la recherche sur le syndrome de Cowden a mis l'accent sur une meilleure compréhension du gène PTEN et de ses mutations.

L'Association Syndrome de Cowden suit avec intérêt les avancées en matière d'accessibilité et d'inclusion.

Le syndrome de Cowden est une maladie génétique rare. De nombreuses personnes mènent une vie normale et épanouie, grâce à un suivi médical.