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Marche Solidaire à Coulanges-sur-Yonne : une randonnée pour le syndrome de Cowden
Prêts à chausser vos baskets ? Qui plus est pour une cause solidaire ? Suivez le guide, pour les explcations... Le dimanche 29 juin approche à grands pas. En participant à cette randonnée solidaire à Coulanges-sur-Yonne, vous offrez bien plus qu'une simple marche. L'intégralité des bénéfices sera reversée à l'Association Syndrome de Cowden.
Hartmann Sandra
il y a 2 jours1 min de lecture
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L'Alliance Maladies Rares : un collectif d'association représentant les maladies rares
L'Alliance Maladies Rares, fondée en 2000, est une fédération d'associations de patients rassemblant plus de 230 associations membres (dont l'Association Syndrome de Cowden).
Hartmann Sandra
il y a 6 jours1 min de lecture
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Le deuxième avis médical
Face à un diagnostic complexe, un traitement lourd ou des doutes persistants, saviez-vous que vous avez le droit d'obtenir un deuxième avis médical ? Il peut vous permettre de bien comprendre votre diagnostic, de mieux vous armer pour faire face à la maladie.
Hartmann Sandra
16 juin1 min de lecture
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Le syndrome de Cowden : une énigme génétique cachée derrière des symptômes apparemment anodinsÂ
Le syndrome de Cowden et sa surveillance médicale rigoureuse.
Hartmann Sandra
2 juin1 min de lecture
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Un combat quotidien….
Aurélie a 14 ans et habite au Canada. Elle est atteinte du syndrome de Cowden. Elle a écrit un texte parlant de sa maladie et de son combat quotidien.
Hartmann Sandra
26 mai2 min de lecture
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Comprendre le syndrome de Cowden : un guide essentiel
Le syndrome de Cowden, souvent sous-diagnostiqué, est une affection génétique rare qui augmente considérablement le risque de développer certains types de cancer.
Hartmann Sandra
19 mai2 min de lecture
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Occupation en salle d'attente : laisser vagabonder votre esprit, faites des exercices de respiration
Le suivi d'une maladie chronique, c'est souvent du temps en salle d'attente... et parfois c'est long. "Je suis dans une salle d'attente, que puis-je faire pour m'occuper l'esprit ?
Hartmann Sandra
12 mai2 min de lecture
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Le syndrome de Cowden : les avancées de la recherche et les perspectives
Ces derniers mois, la recherche sur le syndrome de Cowden a mis l'accent sur une meilleure compréhension du gène PTEN et de ses mutations.
Hartmann Sandra
31 mars1 min de lecture
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Le Comité interministériel du handicap (CIH) : un engagement renouvelé pour l'inclusion
L'Association Syndrome de Cowden suit avec intérêt les avancées en matière d'accessibilité et d'inclusion.
Hartmann Sandra
24 mars1 min de lecture
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Syndrome de Cowden : mieux comprendre cette maladie rare
Le syndrome de Cowden est une maladie génétique rare. De nombreuses personnes mènent une vie normale et épanouie, grâce à un suivi médical.
Hartmann Sandra
17 févr.1 min de lecture
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Connaissez-vous le loup burn-out....
Maladie rare, charge mentale et importance de la prévention, organisation des rendez-vous médicaux.
Hartmann Sandra
20 janv.1 min de lecture
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Vigilance et suivi
Le syndrome de Cowden est une maladie génétique orpheline rare. La prise en charge des patients est multidisciplinaire.
Hartmann Sandra
13 janv.1 min de lecture
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Les vœux de l'association
L'association Syndrome de Cowden présente ses vœux pour 2025.
Hartmann Sandra
6 janv.1 min de lecture
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Morceaux choisis, le bilan de nos dernières actions, suite et fin
L'association porte un projet vidéo "Je suis Syndrome de Cowden", pour continuer de se faire entendre,. Nous le disons jamais assez, mais, e
Hartmann Sandra
23 oct. 20241 min de lecture
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L'importance du suivi
Suite à des échanges entre patients et parents de patients, nous constatons que beaucoup ont eu les premiers symptômes durant l’enfance...
Hartmann Sandra
9 sept. 20241 min de lecture
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Le syndrome de Cowden, parlons-en...
Connaissez-vous le syndrome de Cowden ?
Hartmann Sandra
12 juil. 20241 min de lecture
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Les médias parlent de nous
L'Association Syndrome de Cowden est présente dans les médias. C'est un long travail pour faire parler du syndrome de Cowden.
Hartmann Sandra
8 juin 20241 min de lecture
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Congrès Alliance maladies rares : l'Association Syndrome de Cowden était présente
L'Alliance maladies regroupe des associations de malades. L'Association Syndrome de Cowden fait partie des associations membres.
Hartmann Sandra
5 juin 20241 min de lecture
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Notre rétrospective 2023 et en avant pour 2024
En janvier, c'est l'occasion de regarder un peu dans le rétro. Qu'avons-nous fait en 2023 ? Retour sur quelques événements pour...
Hartmann Sandra
4 janv. 20241 min de lecture
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Dimanche 4 juin : balade solidaire Groupama au profit de l'association à Premery dans la Nièvre
Pour sensibiliser aux maladies rares et financer des projets, les caisses régionales organisent chaque année des balades et événements...
Hartmann Sandra
19 mars 20231 min de lecture
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