Vivre avec le syndrome de Cowden : un guide pour les patients et leurs familles
- Hartmann Sandra
- 13 oct.
- 2 min de lecture
Recevoir un diagnostic de syndrome de Cowden peut sembler accablant. Cette maladie génétique rare, causée par une mutation du gène PTEN, se caractérise par des excroissances bénignes dans différents tissus et un risque accru de cancers. Face à la peur et aux questions, il est essentiel de se rappeler que vous n'êtes pas seul(e). L'Association Syndrome de Cowden est là pour vous accompagner, vous et vos proches.
De la prédisposition à la réalité : comprendre le syndrome de Cowden au quotidien
La maladie augmente le risque de tumeurs bénignes, de malformations vasculaires, de lipomes et d'angiomes. Elle est également associée à un risque plus élevé de développer certains cancers, notamment du sein, de la thyroïde, de la peau, du rein, ou encore des organes digestifs et gynécologiques. Le terme « prédisposition » n'est pas une fatalité. Avoir le syndrome de Cowden ne garantit pas que vous développerez un cancer. Les symptômes peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre. Le gène PTEN est aussi lié à l'autisme. Si votre enfant présente un trouble du développement, une évaluation neurologique peut être nécessaire.
Syndrome de Cowden : l'importance du suivi médical
Un suivi médical régulier est indispensable. Il existe un protocole de suivi adapté à chaque patient en fonction de l'âge et de l'apparition des symptômes. Considérez ces examens comme un « contrôle technique », un moyen de rester en bonne santé et de détecter tout problème potentiel le plus tôt possible. L'objectif est de trouver un équilibre entre votre vie personnelle, professionnelle et médicale.
L'Association Syndrome de Cowden
L'Association Syndrome de Cowden, fondée en 2021, a pour mission de soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leurs proches. Nos actions :
👉 l'information, la communication et le soutien des patients et leurs familles.
👉 le financement de la recherche.
👉 la représentation des patients auprès des centres de recherche et lors des colloques.
👉 la diffusion d'informations sur les réseaux sociaux.
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