Prochaine thématique de notre café virtuel : Organisation vie de famille, travail, école, rendez-vous médicaux et opérations

Vivre avec le syndrome de Cowden : un guide pour les patients et leurs familles

L'Association Syndrome de Cowden vous invite à prendre part à l'enquête menée par Eurodis -Rare Diseases Europe.

Partir en vacances avec une pathologie lourde et un traitement quotidien demande de l'organisation.

Les ALD touchent plus de 11 millions de personnes en France, elles donnent droit à une prise en charge à 100 % des soins en lien avec la pathologie. Le gouvernement a récemment laissé entendre que la prise en charge à 100 % pourrait être partiellement revue pour des raisons budgétaires.

Prêts à chausser vos baskets ? Qui plus est pour une cause solidaire ? Suivez le guide, pour les explcations... Le dimanche 29 juin approche à grands pas. En participant à cette randonnée solidaire à Coulanges-sur-Yonne, vous offrez bien plus qu'une simple marche. L'intégralité des bénéfices sera reversée à l'Association Syndrome de Cowden.

L'Alliance Maladies Rares, fondée en 2000, est une fédération d'associations de patients rassemblant plus de 230 associations membres (dont l'Association Syndrome de Cowden).

L’Association Syndrome de Cowden propose régulièrement des groupes de parole ouverts aux malades et à leurs aidants. Un espace pour partager son vécu, échanger autour des conséquences de la maladie.

Vendredi 11 avril, le collège Jean-Roch-Coignet de Courson-les-Carrières organise un cross au profit de l'Association Syndrome de Cowden.

Ces derniers mois, la recherche sur le syndrome de Cowden a mis l'accent sur une meilleure compréhension du gène PTEN et de ses mutations.

L'Association Syndrome de Cowden suit avec intérêt les avancées en matière d'accessibilité et d'inclusion.

Le syndrome de Cowden est une maladie génétique rare. De nombreuses personnes mènent une vie normale et épanouie, grâce à un suivi médical.

L'association poste régulièrement des petites vidéos explicatives sur le syndrome de Cowden.

Chaque malade du syndrome de Cowden a un parcours de soin différent, des pathologies différentes.

Maladie rare, charge mentale et importance de la prévention, organisation des rendez-vous médicaux.

L'association Syndrome de Cowden présente ses vœux pour 2025.

La charge mentale des patients atteints par le syndrome de Cowden.

L'Association Syndrome de Cowden suit le travail des autres associations de malades et de leurs proche

Le CNCPH souhaite recueillir des propositions qui éclaireront le législateur afin d’élaborer une proposition de loi sur le handicap.

L'association porte un projet vidéo "Je suis Syndrome de Cowden", pour continuer de se faire entendre,. Nous le disons jamais assez, mais, e