Vivre avec le syndrome de Cowden : un guide pour les patients et leurs familles

Découvrez le guide essentiel pour les enseignants. Comprenez le syndrome de Cowden et adaptez votre pédagogie pour un élève porteur d'une mutation PTEN.

Plus de 700 personnes recensées pour le syndrome de Cowden et ses syndromes associés

L'Association Syndrome de Cowden vous invite à prendre part à l'enquête menée par Eurodis -Rare Diseases Europe.

Les ALD touchent plus de 11 millions de personnes en France, elles donnent droit à une prise en charge à 100 % des soins en lien avec la pathologie. Le gouvernement a récemment laissé entendre que la prise en charge à 100 % pourrait être partiellement revue pour des raisons budgétaires.

Face à un diagnostic complexe, un traitement lourd ou des doutes persistants, saviez-vous que vous avez le droit d'obtenir un deuxième avis médical ? Il peut vous permettre de bien comprendre votre diagnostic, de mieux vous armer pour faire face à la maladie.

L’Association Syndrome de Cowden propose régulièrement des groupes de parole ouverts aux malades et à leurs aidants. Un espace pour partager son vécu, échanger autour des conséquences de la maladie.

Le syndrome de Cowden, souvent sous-diagnostiqué, est une affection génétique rare qui augmente considérablement le risque de développer certains types de cancer.

Ces derniers mois, la recherche sur le syndrome de Cowden a mis l'accent sur une meilleure compréhension du gène PTEN et de ses mutations.

L'association poste régulièrement des petites vidéos explicatives sur le syndrome de Cowden.

La loi Handicap a 20 ans. Les handicaps sont multiples.

La charge mentale des patients atteints par le syndrome de Cowden.

Le CNCPH souhaite recueillir des propositions qui éclaireront le législateur afin d’élaborer une proposition de loi sur le handicap.