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Marche des maladies rares
La marche des maladies rares organisée par l'Alliance maladies rares fait partie des nombreux événements du Téléthon. L'Association...
Hartmann Sandra
9 déc. 20241 min de lecture


À petits pas, à chaque jour suffit sa peine et sa victoire
L'Association Syndrome de Cowden suit le travail des autres associations de malades et de leurs proche
Hartmann Sandra
25 nov. 20241 min de lecture


Handicap : modernisons nos lois
Le CNCPH souhaite recueillir des propositions qui éclaireront le législateur afin d’élaborer une proposition de loi sur le handicap.
Hartmann Sandra
12 nov. 20241 min de lecture
Parler de la maladie, encore, pour faire connaître le syndrome de Cowden
Le 23 octobre, dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation aux mutations du gène Pten, dont le syndrome de Cowden fait...
Hartmann Sandra
28 oct. 20241 min de lecture


Morceaux choisis, le bilan de nos dernières actions, suite et fin
L'association porte un projet vidéo "Je suis Syndrome de Cowden", pour continuer de se faire entendre,. Nous le disons jamais assez, mais, e
Hartmann Sandra
23 oct. 20241 min de lecture


Morceaux choisis, le bilan de nos dernières actions 1/2
Retour sur les dernières actions de l'Association Syndrome de Cowden en faveur des malades et de leurs aidants
Hartmann Sandra
21 oct. 20241 min de lecture


L'étude Coco : les patients sont mis à contribution pour comprendre la maladie
L'Institut Bergonié de Bordeaux mène une étude sur les patients atteints du syndrome de Cowden
Hartmann Sandra
14 sept. 20241 min de lecture


L'importance du suivi
Suite à des échanges entre patients et parents de patients, nous constatons que beaucoup ont eu les premiers symptômes durant l’enfance...
Hartmann Sandra
8 sept. 20241 min de lecture


La balade solidaire du dimanche 2 juin
Groupama Auvergne-Rhône-Alpes, par le bais de la Fondation Groupama a organisé des balades solidaires un peu partout dans cette grande...
Hartmann Sandra
12 juil. 20241 min de lecture


Le syndrome de Cowden, parlons-en...
Connaissez-vous le syndrome de Cowden ?
Hartmann Sandra
11 juil. 20241 min de lecture


Les médias parlent de nous
L'Association Syndrome de Cowden est présente dans les médias. C'est un long travail pour faire parler du syndrome de Cowden.
Hartmann Sandra
7 juin 20241 min de lecture


Congrès Alliance maladies rares : l'Association Syndrome de Cowden était présente
L'Alliance maladies regroupe des associations de malades. L'Association Syndrome de Cowden fait partie des associations membres.
Hartmann Sandra
5 juin 20241 min de lecture


📣 L'association est reconnue d'intérêt général
Nous sommes heureux de vous annoncer que l'Association Syndrome de Cowden est désormais reconnue d'intérêt général. Cela signifie que...
Hartmann Sandra
10 mai 20241 min de lecture


La balade solidaire
J'ai l'honneur de vous annoncer que, pour la 3e année, la nouvelle Balade Solidaire organisée par Groupama Auvergne Rhône-Alpe se...
Hartmann Sandra
5 mai 20241 min de lecture


Les groupes de parole
L'Association Syndrome de Cowden propose désormais des groupes de parole pour les malades et leurs aidants. Partager son vécu sur la...
Hartmann Sandra
5 mai 20241 min de lecture


Témoignage sur Europe 1
Arzhela Robert, présidente de l'Association pour le Syndrome de Cowden s'est exprimé vendredi 15 mars 2024 dans la libre antenne d'Europe...
Hartmann Sandra
5 mai 20241 min de lecture


Notre rétrospective 2023 et en avant pour 2024
En janvier, c'est l'occasion de regarder un peu dans le rétro. Qu'avons-nous fait en 2023 ? Retour sur quelques événements pour...
Hartmann Sandra
4 janv. 20241 min de lecture


La balade solidaire du dimanche 4 juin
Dimanche 4 juin, à Prémery dans la Nièvre, c'était la balade solidiaire Groupama organisé au profit de l'association pour le Syndrome de...
Hartmann Sandra
5 août 20231 min de lecture


Dimanche 4 juin : balade solidaire Groupama au profit de l'association à Premery dans la Nièvre
Pour sensibiliser aux maladies rares et financer des projets, les caisses régionales organisent chaque année des balades et événements...
Hartmann Sandra
19 mars 20231 min de lecture


L'association travaille pour être référencée sur les sites d'expertises dédiés aux maladies rares
D'après le ministère de la Santé Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de...
Hartmann Sandra
19 mars 20231 min de lecture
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