La marche des maladies rares organisée par l'Alliance maladies rares fait partie des nombreux événements du Téléthon. L'Association Syndrome de Cowden a pris part à cette grande déambulation qui s'est déroulée dans les rues de Paris, samedi 30 novembre. Plusieurs personnes ont porté fiérement le panneau "Syndrome de Cowden". Parmi elles, Léa, membre de l'association, qui nous a écrit quelques mots : "C'était une marche sympa et agréable, cela s'est fait dans bonne ambiance et a permis au syndrome de Cowden de se faire connaître d'avoir davantage de visibilité. Après la marche, j'ai pus accéder au plateau du Téléthon et montrer à la télévision le panneau, cela a permis d'avoir encore plus de visibilité."
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