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Hartmann Sandra
il y a 2 jours1 min de lecture
Vigilance et suivi
Le syndrome de Cowden est une maladie génétique orpheline rare. La prise en charge des patients est multidisciplinaire.
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Hartmann Sandra
23 déc. 20241 min de lecture
Le syndrome de Cowden et la charge mentale
La charge mentale des patients atteints par le syndrome de Cowden.
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Hartmann Sandra
9 déc. 20241 min de lecture
Marche des maladies rares
La marche des maladies rares organisée par l'Alliance maladies rares fait partie des nombreux événements du Téléthon. L'Association...
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Hartmann Sandra
25 nov. 20241 min de lecture
À petits pas, à chaque suffit sa peine et sa victoire
L'Association Syndrome de Cowden suit le travail des autres associations de malades et de leurs proche
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Hartmann Sandra
12 nov. 20241 min de lecture
Handicap : modernisons nos lois
Le CNCPH souhaite recueillir des propositions qui éclaireront le législateur afin d’élaborer une proposition de loi sur le handicap.
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Hartmann Sandra
28 oct. 20241 min de lecture
Parler de la maladie, encore, pour faire connaître le syndrome de Cowden
Le 23 octobre, dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation aux mutations du gène Pten, dont le syndrome de Cowden fait...
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Hartmann Sandra
23 oct. 20241 min de lecture
Morceaux choisis, le bilan de nos dernières actions, suite et fin
L'association porte un projet vidéo "Je suis Syndrome de Cowden", pour continuer de se faire entendre,. Nous le disons jamais assez, mais, e
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Hartmann Sandra
21 oct. 20241 min de lecture
Morceaux choisis, le bilan de nos dernières actions 1/2
Retour sur les dernières actions de l'Association Syndrome de Cowden en faveur des malades et de leurs aidants
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Hartmann Sandra
8 sept. 20241 min de lecture
L'importance du suivi
Suite à des échanges entre patients et parents de patients, nous constatons que beaucoup ont eu les premiers symptômes durant l’enfance...
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Hartmann Sandra
12 juil. 20241 min de lecture
La balade solidaire du dimanche 2 juin
Groupama Auvergne-Rhône-Alpes, par le bais de la Fondation Groupama a organisé des balades solidaires un peu partout dans cette grande...
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Hartmann Sandra
11 juil. 20241 min de lecture
Le syndrome de Cowden, parlons-en...
Connaissez-vous le syndrome de Cowden ?
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Hartmann Sandra
7 juin 20241 min de lecture
Les médias parlent de nous
L'Association Syndrome de Cowden est présente dans les médias. C'est un long travail pour faire parler du syndrome de Cowden.
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Hartmann Sandra
5 juin 20241 min de lecture
Congrès Alliance maladies rares : l'Association Syndrome de Cowden était présente
L'Alliance maladies regroupe des associations de malades. L'Association Syndrome de Cowden fait partie des associations membres.
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Hartmann Sandra
10 mai 20241 min de lecture
📣 L'association est reconnue d'intérêt général
Nous sommes heureux de vous annoncer que l'Association Syndrome de Cowden est désormais reconnue d'intérêt général. Cela signifie que...
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Hartmann Sandra
5 mai 20241 min de lecture
La balade solidaire
J'ai l'honneur de vous annoncer que, pour la 3e année, la nouvelle Balade Solidaire organisée par Groupama Auvergne Rhône-Alpe se...
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Hartmann Sandra
5 mai 20241 min de lecture
Les groupes de parole
L'Association Syndrome de Cowden propose désormais des groupes de parole pour les malades et leurs aidants. Partager son vécu sur la...
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Hartmann Sandra
5 mai 20241 min de lecture
Témoignage sur Europe 1
Arzhela Robert, présidente de l'Association pour le Syndrome de Cowden s'est exprimé vendredi 15 mars 2024 dans la libre antenne d'Europe...
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Hartmann Sandra
4 janv. 20241 min de lecture
Notre rétrospective 2023 et en avant pour 2024
En janvier, c'est l'occasion de regarder un peu dans le rétro. Qu'avons-nous fait en 2023 ? Retour sur quelques événements pour...
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Hartmann Sandra
5 août 20231 min de lecture
La balade solidaire du dimanche 4 juin
Dimanche 4 juin, à Prémery dans la Nièvre, c'était la balade solidiaire Groupama organisé au profit de l'association pour le Syndrome de...
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Hartmann Sandra
24 juil. 20221 min de lecture
Notre chaîne Youtube
Chaque témoignage sur la maladie est précieux. L'association cherche donc des personnes souhaitant partager leur vécu. Plusieurs...
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