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Un événement sportif pour sensibiliser au syndrome de Cowden
Vendredi 11 avril, le collège Jean-Roch-Coignet de Courson-les-Carrières organise un cross au profit de l'Association Syndrome de Cowden.
Hartmann Sandra
10 avr.1 min de lecture
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Le syndrome de Cowden : les avancées de la recherche et les perspectives
Ces derniers mois, la recherche sur le syndrome de Cowden a mis l'accent sur une meilleure compréhension du gène PTEN et de ses mutations.
Hartmann Sandra
31 mars1 min de lecture
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Le Comité interministériel du handicap (CIH) : un engagement renouvelé pour l'inclusion
L'Association Syndrome de Cowden suit avec intérêt les avancées en matière d'accessibilité et d'inclusion.
Hartmann Sandra
24 mars1 min de lecture
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Syndrome de Cowden : se connecter, s'entraider, se soutenir grâce à la cartographie collaborative
L'Association Syndrome de Cowden a mis en place une carte interactive pour visualiser les personnes concernées par cette maladie.
Hartmann Sandra
17 mars1 min de lecture
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28 février: Journée internationale des maladies rares
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une...
Hartmann Sandra
28 févr.1 min de lecture
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Syndrome de Cowden : mieux comprendre cette maladie rare
Le syndrome de Cowden est une maladie génétique rare. De nombreuses personnes mènent une vie normale et épanouie, grâce à un suivi médical.
Hartmann Sandra
17 févr.1 min de lecture
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Le syndrome de Cowden en vidéo
L'association poste régulièrement des petites vidéos explicatives sur le syndrome de Cowden.
Hartmann Sandra
10 févr.1 min de lecture
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Connaissez-vous le loup burn-out....
Maladie rare, charge mentale et importance de la prévention, organisation des rendez-vous médicaux.
Hartmann Sandra
20 janv.1 min de lecture
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Vigilance et suivi
Le syndrome de Cowden est une maladie génétique orpheline rare. La prise en charge des patients est multidisciplinaire.
Hartmann Sandra
13 janv.1 min de lecture
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Le syndrome de Cowden et la charge mentale
La charge mentale des patients atteints par le syndrome de Cowden.
Hartmann Sandra
23 déc. 20241 min de lecture
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Marche des maladies rares
La marche des maladies rares organisée par l'Alliance maladies rares fait partie des nombreux événements du Téléthon. L'Association...
Hartmann Sandra
9 déc. 20241 min de lecture
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À petits pas, à chaque suffit sa peine et sa victoire
L'Association Syndrome de Cowden suit le travail des autres associations de malades et de leurs proche
Hartmann Sandra
25 nov. 20241 min de lecture
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Handicap : modernisons nos lois
Le CNCPH souhaite recueillir des propositions qui éclaireront le législateur afin d’élaborer une proposition de loi sur le handicap.
Hartmann Sandra
12 nov. 20241 min de lecture
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Parler de la maladie, encore, pour faire connaître le syndrome de Cowden
Le 23 octobre, dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation aux mutations du gène Pten, dont le syndrome de Cowden fait...
Hartmann Sandra
28 oct. 20241 min de lecture
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Morceaux choisis, le bilan de nos dernières actions, suite et fin
L'association porte un projet vidéo "Je suis Syndrome de Cowden", pour continuer de se faire entendre,. Nous le disons jamais assez, mais, e
Hartmann Sandra
23 oct. 20241 min de lecture
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Morceaux choisis, le bilan de nos dernières actions 1/2
Retour sur les dernières actions de l'Association Syndrome de Cowden en faveur des malades et de leurs aidants
Hartmann Sandra
21 oct. 20241 min de lecture
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L'importance du suivi
Suite à des échanges entre patients et parents de patients, nous constatons que beaucoup ont eu les premiers symptômes durant l’enfance...
Hartmann Sandra
9 sept. 20241 min de lecture
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La balade solidaire du dimanche 2 juin
Groupama Auvergne-Rhône-Alpes, par le bais de la Fondation Groupama a organisé des balades solidaires un peu partout dans cette grande...
Hartmann Sandra
12 juil. 20241 min de lecture
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Le syndrome de Cowden, parlons-en...
Connaissez-vous le syndrome de Cowden ?
Hartmann Sandra
12 juil. 20241 min de lecture
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Les médias parlent de nous
L'Association Syndrome de Cowden est présente dans les médias. C'est un long travail pour faire parler du syndrome de Cowden.
Hartmann Sandra
8 juin 20241 min de lecture
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